¿Cómo vivir con Osteogénesis Imperfecta?

En el blog de esta semana hablaremos sobre cómo adaptarse a la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).

¿Hay alguna prueba para la osteogénesis imperfecta?

Para determinar si tiene osteogénesis imperfecta, los médicos pueden:

• Preguntarle sobre sus antecedentes familiares e historial médico.

• Hacerle un examen físico.

• Ordenar radiografías, otras pruebas para revisarle los huesos, o análisis de sangre.

¿Cómo se trata la osteogénesis imperfecta?

No existe una cura para la osteogénesis imperfecta. Los objetivos del tratamiento son:

• Prevenir o controlar los síntomas.

• Aumentar la masa ósea (densidad) y la fuerza muscular.

• Ayudar a los pacientes a ser independientes.

Estos tratamientos incluyen:

• terapia física u ocupacional

• medicamentos

• cuidado de los huesos, como un yeso o un aparato ortopédico

• cirugía para corregir los huesos

• andadores, muletas o sillas de ruedas para ayudar con la movilidad

• cuidado dental si los dientes están afectados por la osteogénesis imperfecta

• audífonos y otros tipos de cuidados auditivos.

¿Quién puede tratar la osteogénesis imperfecta?

Muchos tipos de médicos y proveedores de atención médica pueden tratar la osteogénesis imperfecta, tales como:

• médicos de atención primaria, que diagnostican y tratan a los adultos

• pediatras, que diagnostican y tratan a los niños

• genetistas clínicos, que diagnostican y tratan a los niños y adultos con trastornos genéticos

• ortopedas u ortopedistas, que tratan y realizan cirugías para enfermedades óseas y de las articulaciones

• terapeutas ocupacionales, que enseñan cómo realizar las actividades diarias de manera segura

• fisioterapeutas, que enseñan formas de aumentar la fuerza muscular, recuperarse de los huesos rotos y evitar fracturas

• proveedores dentales, como ortodoncistas y cirujanos.

Cómo adaptarse a la osteogénesis imperfecta

Si tiene osteogénesis imperfecta, hay algunas cosas que puede hacer que le ayudarán a mantenerse saludable y a evitar fracturas, tales como:

• Coma una dieta rica en frutas, verduras y granos integrales.

• Haga cuanto ejercicio le recomiende su médico. La natación y la terapia acuática son opciones frecuentes para las personas con osteogénesis imperfecta.

• Mantenga un peso saludable.

• No fume y evite la inhalación pasiva del humo de otros fumadores.

• No tome mucho alcohol o cafeína.

Referencias:

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades musculoesqueléticas y de la Piel (11/2022) Osteogénesis imperfecta: Diagnóstico, tratamiento y pasos a seguir, extraído de: https://www.niams.nih.gov/es/informacion-de-salud/osteogenesis-imperfecta/basics/diagnosis-treatment-and-steps-to-take